Hyvinvointi | Ammattiauttaja menee sokkiin siinä kuin muutkin – "Olin sairastunut parantumattomasti tautiin, jonka etenemistä ei voi ennustaa", kertoo harvinaisen taudin vuoksi eläkkeelle joutunut kriisityöntekijä Sinikka Vuorela

Entä kun ammattiauttaja kokee traumaattisen kriisin omassa elämässään? Auttaako työminä siviiliminää, vai voiko ammatista olla jopa haittaa?

Asia on tullut tutuksi kahden viime vuoden aikana kriisi- ja perheväkivaltatyöntekijä Sinikka Vuorelalle. Hän sai lokakuussa 2018 tietää sairastuneensa vakavaan neurologiseen sairauteen.

Jyväskyläläinen Vuorela, 60, sairastaa spinoserebellaarinen ataksia tyyppi 8 (SCA8) -tautia. Kyse on pikkuaivojen ja niiden hermoratayhteyksien toimintahäiriöstä johtuvasta neurologisesta sairaudesta.

Se aiheuttaa muun muassa tasapainon, kävelyn ja puheen ongelmia sekä uuvuttavaa väsymystä.

– Sairauden esiintyvyys on yksi sataatuhatta henkilöä kohden. Suomessa tautia sairastaa noin 50 ihmistä. Eräänlaista arpaonnea tämäkin, Vuorela toteaa.

Tauti on etenevä ja jokaisella sitä sairastavalla erilainen.

En pystynyt edes kuuntelemaan musiikkia, sillä se olisi vain lietsonut itkemistä.

– Palasin kaksi kertaa sairauslomalta töihin, mutta työ vei uudelleen huonoon kuntoon. Jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle viime maaliskuussa.

Ennen kuin diagnoosi SCA8:sta varmistui, Vuorelalla oli ollut oireita jo pari vuotta, ja häntä oli tutkittu laajasti ja monipuolisesti. Lopullinen tieto järkytti.

– Se oli hirveä sokki. Olin sairastunut parantumattomasti tautiin, joka etenee, mutta sen etenemistä ei voi ennustaa.

– Kriisityöntekijänä menin samalla tavalla sokkiin kuin muutkin. Yhtä lailla tiesin, että vaikka olen ammattilainen, kokemukseni ja reagointini on samanlaista kuin kaikilla muillakin.

Se, että tauti sai nimen, oli osittain myös helpotus.

– Sain jonkinlaiset raamit uudelle elämälleni. Sitku-elämä vaihtui hetkessä nytku-elämään.

Koska tauti on niin harvinainen, tietoa ei ole ollut kovin paljon saatavissa.

– Löysin Neuroliiton seminaarista ja yhdestä Facebook-ryhmästä samaa tautia sairastavia, ja se oli iso apu varsinkin alussa.

SCA8-tauti johtuu geenivirheestä ja on vallitsevasti perinnöllinen. Vuorelaa on helpottanut tieto siitä, että tauti pysähtyy häneen, sillä hänellä ei ole lapsia.

Vuorelalla ei ole puolisoa, ja hänen vanhempansa ja siskonsa ovat kuolleet.

– Minulle on helpointa näin. Vanhempani eivät ole onneksi enää suremassa lapsensa sairastumista, eikä minun tarvitse ottaa kantaakseni puolison surua.

– Muutenkin olen ehkä meidän perheestä se, jolla on eniten vahvuutta sairastaa tätä tautia.

Vuorelan sairastuminen on ollut iso suru hänen ystävilleen.

– Oli hirveän rankkaa soittaa ystäville ja kertoa. Mutta tein sen heti, ja olen pitänyt heidät ajan tasalla taudin käänteistä.

Vuorela kertoi taudistaan välittömästi myös työkavereilleen ja on saanut avoimuudestaan kiitosta.

Vuorela on miettinyt, olisiko hän halunnut tietää jo aiemmin kantavansa tautigeeniä.

– Tauti olisi saattanut olla varjo elämässäni. Nyt sain elää täysillä näin pitkään.

Tautia ei voida hoitaa, mutta sen oireita voidaan hieman lievittää. Vuorela osallistui viime vuonna Kelan kuntoutukseen mutta on muutoin huolehtinut hyvinvoinnistaan itse.

– Teen kaiken minkä voin pysyäkseni hyvässä kunnossa. Liikkuminen on tosi tärkeää.

Kun kriisityöntekijä kokee henkilökohtaisessa elämässään kriisin, tietoa aiheesta on paljon. Vuorelan mukaan se on kuitenkin kaksiteräinen miekka.

– Tiedän, miksi koen erilaisia tunteita ja miten kriisi etenee. Mutta samalla pystyn ammatti-ihmisenä selittämään ja muuttamaan asioita paremmiksi. Silloin käy helposti niin, että aidot tunteet jäävät sisälle ja käsittelemättä.

Vuorelaa ovat auttaneet työterveyspsykologi ja kuntoutuksen psykologi, joilla oli ymmärrys aiheesta.

– He ovat pystyneet haastamaan minua siitä, miltä minusta oikeasti tuntuu. Olen pystynyt puhumaan asioita itsestäni ulos.

Ammatista on puolestaan ollut hyötyä siinä, että Vuorela luottaa kriisityöhön ja tietää sen auttavan. Hän tietää myös palveluista ja osaa hakea niitä tarpeen tullen.

Viime kevät oli Vuorelalle vaikea. Suru töistä luopumisesta sattui samaan saumaan koronapandemian kanssa.

– Ystävät auttoivat kauppa-­asioissa, mutta sosiaaliset kontaktit jäivät silti vähäisiksi.

– Kaikki rakkaat harrastukset jäivät tauolle. En voinut tanssia, matkailla enkä käydä vesijuoksemassa tai konserteissa.

Eristäytymisen aikana Vuorela tunsi itsensä osattomaksi, sillä hänellä ei ollut mielekästä tekemistä eikä hän kuulunut oikein minnekään.

– En pystynyt edes kuuntelemaan musiikkia, sillä se olisi vain lietsonut itkemistä.

Kesän tulo helpotti oloa.

– Oli riemastuttavaa päästä tapaamaan ystäviä ja tekemään pieniä reissuja. Musiikki palasi elämääni, ja pystyin käymään taas keikoilla.

Sairauden myötä Vuorela on joutunut rakentamaan sekä sisäisen että ulkoisen minäkuvansa uudelleen.

– Minun on pitänyt oppia hyväksymään se, että horjun kävellessäni ja joudun kulkemaan tuen kanssa.

– Olen aina ollut itsenäinen ja vahva, mutta nyt minun on ollut opeteltava pyytämään apua. Olen ollut myös valtavan työorientoitunut.

Sisukkuus ja positiivinen elämänasenne ovat siloittaneet tietä. Hän ei ole missään vaiheessa ollut katkera sairastumisestaan.

Sinikka Vuorela kokee nyt olevansa tautinsa ja elämäntilanteessa suhteen hyväksymisvaiheessa. Sekä suru että sairaus etenevät aaltoillen.

– En mieti sairautta koko ajan. Suru sairastumisesta tulee hetkittäin. Voin hyvin sekä fyysisesti että psyykkisesti.

Hän on hyväksynyt sen, että säännöllisen työn aika on ohi.

– Ajattelin pitkään, että pystyn tekemään vielä työtä. Nyt tiedän, että työkyvyttömyyseläke on minulle paras mahdollinen ratkaisu.

Iloa tuo se, että tauti ei ole vaikuttanut hänen puheeseensa. Se mahdollistaa työnteon oman jaksamisen rajoissa, joitakin tunteja viikossa.

– Vedän Kriisikeskus Mobilessa väkivaltaa kokeneiden naisten ryhmää ja toivon pääseväni kouluttamaan. Olen ikävöinyt asiakastyötä ja koen, että työni jäi kesken.

– Uskon omien kokemusten vuoksi, että ymmärrän asiakkaita entistä paremmin.